Le groupe d'étude sur la maladie de Lyme de l'Assemblée nationale a organisé le jeudi 5 juillet 2018 une audition de différentes associations de patients :

  • Association France Lyme
  • Lympact
  • Relais de Lyme
  • Lyme sans Frontières
  • Chronilyme
  • Le droit de guérir

Les associations auditionnées par le groupe d’étude mènent différentes actions : l’accompagnement
des malades via la prévention (conférences, production de supports de communication) ; l’entraide
entre malades ; la représentation des malades auprès des organismes institutionnels.

Les associations de patients ont donné leur avis sur les recommandations de bonne pratique
validées par la Haute Autorité de Santé le 13 juin 2018. Parmi les associations auditionnées, quatre ont
activement participées au groupe de travail sur la borréliose de Lyme.

Les associations accueillent de façon positive le guide de recommandations et de bonnes pratiques
publié par la HAS. Le choix d’élaborer un guide de Recommandations de bonne pratique plutôt qu’un
Protocole National de Diagnostic et de Soins – réservé aux maladies rares – n’est pas vécu comme un
recul par les associations. Pour France Lyme et Lympact, ce choix permet une approche plus souple.
Les recommandations de bonne pratique privilégient le diagnostic clinique au diagnostic sérologique,
dont la fiabilité est contestée par les associations. Le document validé par la HAS ouvre la voie à une prise en charge des formes persistantes de la borréliose de Lyme. Un médecin pourra ainsi faire une demande de prise en charge intégrale au titre des affections de longue durée dites « hors liste ».

Elles restent néanmoins sceptiques sur plusieurs sujets. Sur la méthode, les associations regrettent l’action de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) qui a décidé de ne pas endosser le document élaboré par le groupe de travail. Sur le fond, les associations auraient souhaité un document plus ambitieux, notamment sur la reconnaissance d’une forme « chronique » de la maladie.

Les associations identifient plusieurs enjeux prioritaires afin d’améliorer la connaissance de la borréliose de Lyme et la prise en charge des malades. Premièrement, elles souhaitent qu’un budget conséquent soit alloué au financement de la recherche sur la maladie et la fiabilité des tests. Deuxièmement, elles revendiquent le droit d’être représentées au sein des centres spécialisés MVT dont la création est prévue par les recommandations de la HAS. Enfin, les associations ont également souhaité attirer l’attention des membres du groupe d’études sur la possible existence d’une transmission de la maladie par voie materno-foetale et par voie sexuelle. Le manque d’études robustes ne permet cependant pas de confirmer avec certitude l’existence de telles transmissions à l’heure actuelle.

Sur le plan organisationnel, l’audition a montré qu’il existe des voies de perfectionnement dans la coopération des différentes associations. Le paysage associatif reste très éclaté ce qui peut nuire à l’action des différentes associations.


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